Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie i mieszą się w nim zarówno bardzo głębokie zaburzenia uniemożliwiające samodzielne funkcjonowanie w dorosłym życiu, jak również zaburzenia lekkie, które przy odpowiednim ukierunkowaniu nie przeszkadzają w normalnym funkcjonowaniu. Stąd pojawił się podział na autyzm niskofunkcjonujący oraz autyzm wysokofunkcjonujący. Warto jednak zauważyć, że w obu przypadkach mówimy o całościowych zaburzeniach rozwoju, natomiast powyższe nazwy mają charakter nieformalny, choć mogą być wykorzystywane w pracach naukowych. W tym artykule przybliżamy istotę autyzmu wysokofunkcjonującego.

Co to jest autyzm?

Aby lepiej zrozumieć to, czym jest autyzm wysokofunkcjonujący, w pierwszej kolejności warto odpowiedzieć na pytanie, czym właściwie jest autyzm. Jest to zaburzenie rozwoju objawiające się poważnymi trudnościami w inicjowaniu i utrzymywaniu relacji oraz komunikowaniu się z innymi ludźmi. Tzw. triada autystyczna klasyfikuje objawy autyzmu właśnie na trzy obszary: interakcje społeczne, komunikację, a także powtarzalne i stereotypowe zachowania. Na przestrzeni lat wykazano, że autyzm może przyjmować bardzo różnorodne formy, przez co fachowo posługujemy się dziś nazwą spektrum autyzmu. Z kolei symbolem tego spektrum jest tęczowy symbol nieskończoności, który ma właśnie odzwierciedlać tą różnorodność.

W klasyfikacji ICD-11, zaburzenia ze spektrum autyzmu dzielą się na kilka kategorii. Autyzm wysokofunkcjonujący można przydzielić do kategorii 6A02.0, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzenia rozwoju intelektualnego i z łagodnym lub bez upośledzenia języka funkcjonalnego. W dawnej wersji klasyfikacji, ICD-10, autyzm wysokofunkcjonujący mógł być również klasyfikowany jako Zespół Aspergera. W kategorii DSM-V autyzm dzieli się ze względu na głębokość zaburzenia i wynikającą z tego dysfunkcję na trzy kategorie: L1 (wymaga wsparcia – problemy dotyczą głównie relacji społecznych), L2 (wymaga znacznego wsparcia – problemy w komunikacji z ludźmi) oraz L3 (wymaga bardzo znaczącego wsparcia – niezdolny do komunikacji werbalnej i niewerbalnej.

Choć na postawie klasyfikacji ICD-11 oraz DSM-V da się wskazać kategorie, do których klasyfikuje się autyzm wysokofunkcjonujący oraz autyzm niskofunkcjonujący, to pojęcia te są uznawane za nieformalne, a w ostatnich latach pojawiła się nawet krytyka tego rozróżnienia, ale do tego jeszcze dojdziemy. Biorąc jednak pod uwagę, że pojęcia te są powszechnie wykorzystywane, warto wiedzieć, czym konkretnie się charakteryzują i czym objawiają.

Czym charakteryzuje się autyzm wysokofunkcjonujący?

Autyzm wysokofunkcjonujący (high functioning autism, HFA) to całościowe zaburzenie rozwoju, w którym problemy dotyczą przede wszystkim komunikacji oraz nawiązywania trwałych i mocnych relacji z innymi ludźmi, co z kolei utrudnia rozwój w innych obszarach życia. Osoby z HFA nie mają jednak objawów zaburzenia rozwoju intelektualnego, a ich iloraz inteligencji często przekracza 90 w skali Weschlera, co klasyfikujemy jako normę. Wśród osób z HFA zdarzają się jednostki wybitne z bardzo wysokim ilorazem inteligencji. Brak zaburzenia rozwoju intelektualnego sprawia, że takie osoby pomimo trudności interpersonalnych dość dobrze radzą sobie w codziennym życiu, a także z czasem nabywają umiejętności radzenia sobie w trudnych dla siebie sytuacjach.

Bywa również tak, że osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym całkiem dobrze radzą sobie w codziennym życiu społecznym – nawiązują bliskie relacje, zakładają rodziny, są w stanie pracować w dużym zespole. W swoim życiu doświadczają jednak pewnych trudności, które mogą przejawiać się trudnością z utrzymaniem dłuższych relacji, brakiem empatii czy też odczuwaniem dyskomfortu w dużej grupie ludzi, zwłaszcza, gdy są to osoby obce. Aktualnie, autyzm wysokofunkcjonujący to określenie stosowane wymiennie z Zespołem Aspergera. Wiele osób z HFA przypomina introwertyków, a społeczeństwo może je odbierać jako osoby dziwaczne lub ekscentryczne.

Jakie są objawy autyzmu dziecięcego?

Pierwsze objawy autyzmu pojawiają się jeszcze przed ukończeniem 3 roku życia. Mogą przyjmować różny stopień nasilenia i objawiać się na różnych obszarach funkcjonowania dziecka. Jak już mówiliśmy, objawy można podzielić na tzw. triadę autystyczną, czyli obszary: interakcji społecznych, komunikacji oraz powtarzalnych i stereotypowych zachowań. Do poszczególnych obszarów zaliczymy następujące objawy, które pojawiają się najczęściej:

Interakcje społeczne

• brak ekspresji i radości na widok rodziców,
• obojętność na obecność obcych ludzi,
• brak gestów: wskazywania palcem czy machania na pożegnanie,
• unikanie kontaktu wzrokowego,
• niepatrzenie na przedmioty trzymane przez rodzica,
• brak naśladowania starszych dzieci,
• brak wchodzenia w interakcje z rówieśnikami,
• brak wchodzenia w rolę i zabawy „na niby”.

Komunikacja

• opóźniony rozwój mowy lub całkowity brak rozwoju mowy,
• trudności z przyswajaniem nowych słów i konstruowaniem pierwszych zdań,
• brak odpowiedzi na zadane pytania,
• powtarzanie słów rodzica lub opiekuna, echolalia,
• trudności w komunikowaniu potrzeb i pragnień,
• trudności w mówieniu o swoich emocjach i odczuciach,
• traktowanie wypowiedzi dosłownie, trudności ze zrozumieniem żartów czy przenośni.

Powtarzalne i stereotypowe zachowania

• powtarzalne gesty, np. kręcenie dłonią obok twarzy lub obracanie się wokół własnej osi,
• wąski zakres zainteresowań przejawiający się w zabawach,
• utarte schematy postępowania, np. układanie zabawek w tym samym porządku,
• trudności z akceptowaniem i dostosowywaniem się do zmian,
• nerwowe reakcje, gdy porządek zbudowany przez dziecko zostanie zachwiany,
• nadwrażliwość sensoryczna na obrazy, dźwięki, dotyk,
• zastępowanie zabawek przedmiotami codziennego użytku, np. guzikami, kluczami,
• długie wpatrywanie się w poruszające się przedmioty, np. koło samochodu.

Na wczesnym etapie ciężko jest oszacować, jak głębokie są objawy i czy w przyszłości będzie to autyzm niskofunkcjonujący czy też wysokofunkcjonujący. Spektrum autyzmu jest bowiem bardzo różnorodne, a każde dziecko autystyczne rozwija się na swój niestandardowy sposób. Jednak szybka diagnoza i wprowadzenie terapii w wielu przypadkach może złagodzić objawy, a jednocześnie sprawić, że w przyszłości dziecko lepiej będzie sobie radziło w życiu społecznym.

Przyczyny autyzmu

Na przestrzeni lat przeprowadzono mnóstwo badań, które miały na celu wskazanie przyczyn autyzmu. Jednak do dziś nie znamy wszystkich mechanizmów i nie jesteśmy w stanie wskazać wszystkich potencjalnych przyczyn, a jedynie wspólne czynniki, które występują u większej grupy dzieci autystycznych. I tak, wskazać można czynniki: genetyczne, środowiskowe, infekcyjne, a także związane z okresem ciąży i porodu. Spora część dzieci autystycznych posiada wady generyczne, w tym zespół łamliwego chromosomu X lub Zespół Retta. Wśród często spotykanych czynników można wskazać także zaawansowany wiek rodziców, przyjmowanie niektórych leków w trakcie ciąży, a także niektóre infekcje wirusowe, które matka przechodziła w okresie ciąży.

Wciąż trwają zaawansowane badania, które mają na celu przybliżyć nam istotę autyzmu i lepiej zrozumieć przyczyny, które mogą prowadzić do tego, że dziecko rozwija się w inny, niestandardowy sposób. Spektrum autyzmu jest jednak bardzo szerokie, a to oznacza, że różne postacie autyzmu mogą mieć związek z różnymi czynnikami. Na ten moment nie da się np. jednoznacznie powiedzieć, co sprawia, że autyzm okazuje się wysokofunkcjonujący lub niskofunkcjonujący.

Czy autyzm wysokofunkcjonujący to prawidłowa nazwa?

Jest to nazwa nieformalna, a naukowcy odradzają jej stosowanie w źródłach naukowych. Mimo to, jest ona jak najbardziej dopuszczalna, podobnie zresztą jak autyzm niskofunkcjonujący. W ten sposób można bowiem wskazać dużą różnorodność zaburzeń. Pojawia się jednak krytyka tych określeń, wskazując przede wszystkim na to, że autyzm niskofunkcjonujący jest określeniem krzywdzącym. Może prowadzić do tego, że rodzice będą mieli mniejsze oczekiwania względem takiego dziecka, a brak odpowiedniego wkładu w terapie okaże się opłakany w skutkach. Faktem jest, że nie ma jednoznacznych kryteriów, które pozwoliłyby klasyfikować dzieci na autyzm wysoko lub niskofunkcjonujący. Jest to bardzo subiektywny podział. Ponadto, rozwój u małych dzieci jest bardzo zróżnicowany i niewykluczone, że szybko wdrożona terapia sprawi, że dziecko, które początkowo wykazywało objawy głębokie zacznie funkcjonować dużo lepiej.

Autyzm wysokofunkcjonujący a diagnoza

Duże zróżnicowanie spektrum autyzmu rodzi naturalne problemy w procesie diagnostycznym. Wiele wskazuje na to, że osoby z HFA w przeszłości mogły być błędnie diagnozowane, ponieważ diagności ściśle trzymali się kryteriów, w których powinny wystąpić objawy na wszystkich trzech obszarach triady autystycznej. Wiemy jednak, że dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym mogły nie kwalifikować się do kryteriów, które pozwalałyby jednoznacznie stwierdzić autyzm. Obecnie dostępne są dużo lepsze narzędzia, które pozwalają z większą skutecznością diagnozować dzieci. W przypadku osób dorosłych proces diagnostyczny jest bardzo długi i opiera się na kompleksowej obserwacji oraz rozmowie o funkcjonowaniu pacjenta w różnych obszarach życia.

Niektóre źródła podają, że autyzm jest nawet pięciokrotnie częściej diagnozowany u chłopców. Najnowsze badania wskazują jednak na to, że dysproporcja jest dużo niższa. Wiele dziewczynek z autyzmem nawet pomimo bardzo młodego wieku jest w stanie prawidłowo się rozwijać i dostosowywać do trudnych sytuacji. To sprawia, że dziewczynki z HFA są po prostu bardzo trudne do prawidłowego zdiagnozowania. Wiele wskazuje na to, że duża dysproporcja pomiędzy liczbą chłopców i dziewczynek autystycznych wynika właśnie z niedoskonałych kryteriów diagnozy stosowanych w przeszłości. Obecnie do psychiatrów i psychoterapeutów zgłasza się wiele dorosłych kobiet, u których występuje wiele objawów typowych dla spektrum autyzmu

Dlaczego HFA częściej występuje u dziewczynek, niż u chłopców? Jedną z potencjalnych przyczyn może być to, że dziewczynki dużo szybciej wykształcają w sobie mechanizmy radzenia sobie z trudnymi sytuacjami, dzięki czemu, lepiej adaptują się do zmian i dobrze funkcjonują społecznie, chociaż w głębi mogą odczuwać duży dyskomfort. Inna teoria głosi, że wysoki poziom testosteronu u małych chłopców może prowadzić do wykształcenia się typowo „męskiego” mózgu, skoncentrowanego na ścisłym myśleniu analitycznym, a nie na interakcji i relacjach z otoczeniem.

W jaki sposób diagnozowany jest autyzm?

Wspomnieliśmy już kryteria diagnostyczne DSM-5 oraz ICD-11, w których opisuje się objawy oraz zachowania typowe dla poszczególnych zaburzeń ze spektrum autyzmu. Warto jednak zauważyć, że w kryteriach tych nie występuje autyzm wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący, ale poszczególne stopnie zaburzeń można zaklasyfikować do tych dwóch grup. Diagnoza opiera się przede wszystkim na ścisłej obserwacji dziecka, jak również na rozmowie z bliskimi.

Ogromnym ułatwieniem jest test ADOS-2 określany mianem złotego standardu w diagnozie autyzmu. To wystandaryzowana i sprawdzona procedura obserwacyjna, w trakcie której diagnosta obserwuje dziecko w wielu sytuacjach i na podstawie współczesnych kryteriów jest w stanie z dużą dozą dokładności diagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu. Czasami proces diagnostyczny jest poparty badaniami w poradni genetycznej, a także u logopedy. Zazwyczaj, w procesie diagnostycznym bierze udział kilku specjalistów: Psychiatra dziecięcy, psycholog, pedagog oraz logopeda.

Jak funkcjonują osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym?

Osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym bardzo często prowadzą normalne życie, choć mogą doświadczać pewnych trudności w obszarze relacji interpersonalnych. Takie osoby przejawiają niską empatię lub jej całkowity brak, mają problem z wyrażaniem swoich emocji, ich relacje bywają nietrwałe w perspektywie czasu. Dzieci z autyzmem HFA często wykształcają jednak pewne mechanizmy radzenia sobie w trudnych sytuacjach, dzięki czemu, lepiej radzą sobie w życiu społecznym. Tutaj warto zauważyć, że spektrum autyzmu zawsze ujawnia się w wieku dziecięcym i nie można go nabyć w wieku dorosłym. Dziecko z autyzmem po prostu rozwija się w sposób niestandardowy, a w zależności od indywidualnej ścieżki rozwoju zależeć będzie późniejsze życie.

Osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym mogą mieć bardzo wysoki iloraz inteligencji, co w połączeniu z brakiem umiejętności społecznych sprawia, że są odbierane za osoby ekscentryczne. Należy mieć na względzie to, że nawet jeśli osoba HFA dobrze funkcjonuje w codziennym życiu, stale może doświadczać trudności, których my po prostu nie dostrzegamy. Takie osoby bardzo często zmagają się z poczuciem osamotnienia czy nawet wyobcowania. Zakładając „maski” potrzebne do funkcjonowania z innymi ludźmi często narażają się inne choroby i zaburzenia.

Autyzm wysokofunkcjonujący u osób dorosłych

Diagnoza autyzmu jest współcześnie dużo dokładniejsza i skuteczniejsza, aniżeli miało to miejsce jeszcze kilkanaście lat temu. Dziecko z autyzmem, które nie zostało zdiagnozowane, rozwijało się w sposób niestandardowy, co wpłynie na późniejsze życie. Może być tak, że osoba dorosła w wielu obszarach codziennego życia radzi sobie naprawdę dobrze, ale regularnie odczuwa w głębi pewne trudności, czuje się inna. Ma problem z nazywaniem swoich emocji wobec innych ludzi. Takie osoby wciąż mogą udać się do specjalisty, aby zdiagnozować problem. Chociaż z autyzmem wysokofunkcjonującym rzeczywiście da się prawidłowo funkcjonować, brak diagnozy rodzi pewne zagrożenia, które z czasem mogą być niezwykle problematyczne. Tymczasem diagnoza daje większą samoświadomość i może przyczynić się do znacznego wzrostu jakości życia.

Jakie korzyści przynosi diagnoza autyzmu wysokofunkcjonującego?

Przede wszystkim zwiększa się świadomość osoby, która wie, czym jest autyzm i jak wpływa on na codzienne życie. W wielu przypadkach jest tu naturalny mechanizm obronny, który pozwala skuteczniej utrzymywać mocne i trwałe relacje z innymi ludźmi. W ten sposób można także wdrożyć treningi personalne, które dodatkowo poprawią funkcjonowanie w społeczeństwie. Autyzm wysokofunkcjonujący w ten sposób staje się mniej uciążliwy i można wręcz sprawić, że nie będzie on w żaden sposób rzutował niekorzystnie na codziennym życiu.

Jak już mówiliśmy, autyzm zaczyna się ujawniać w wieku dziecięcym i wpływa na dalszy rozwój. Im szybciej uda się go zdiagnozować, tym łatwiej jest ukierunkować ten rozwój. Rodzice wychowujący dziecko autystyczne mogą ponadto liczyć na liczne dodatki, wsparcie finansowe oraz szerszą opiekę psychologa. Czy wczesne wykrycie spektrum autyzmu pozwala przekształcić go w autyzm wysokofunkcjonujący? Takiej gwarancji niestety nie ma, ponieważ każdy przypadek jest inny i wymaga indywidualnego podejścia. Istnieją jednak przypadki, w których wczesna diagnoza pozwoliła wdrożyć terapię, która sprawiła, że po kilku latach dziecko nie zdradzało już objawów typowych dla kryteriów diagnostycznych. Nie oznacza to jednak, że autyzm jest wyleczalny, ponieważ jest to zaburzenie, które zawsze w jakiś sposób pozostaje z człowiekiem do końca życia.

Jakie są zagrożenia dla niezdiagnozowanych osób z autyzmem?

Wbrew pozorom, osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym są bardziej narażone na konsekwencje braku diagnozy. Wszystko za sprawą mechanizmów, które pozwalają sobie lepiej radzić w życiu społecznym. Niestety, mechanizmy te często wiążą się z wykształcaniem różnych „masek”, które osoba nakłada pomiędzy innymi ludźmi, aby móc dostosować się do sytuacji. Do tego może dochodzić wewnętrzne poczucie inności, frustracja. Poza tym, autyzm wysokofunkcjonujący wciąż mocno utrudnia nawiązywanie i utrzymywaniem bliskich relacji, co jest ostoją zdrowia psychicznego.

Osoby z autyzmem, które nie zostały zdiagnozowane w wieku dziecięcym mogą zatem doświadczać wielu trudności i są bardziej narażone na inne zaburzenia oraz choroby. U takich osób może pojawić się depresja, zaburzenia lękowe, nerwica, zaburzenia tikowe, a u kobiet bardzo powszechne są zaburzenia odżywiania. Należy pamiętać, że autyzm wysokofunkcjonujący może dotyczyć tylko niektórych obszarów życia. W innych obszarach jednostki mogą być średnio lub nawet niskofunkcjonujące. Tymczasem diagnoza pozwala wdrożyć terapię, która ma na celu usprawnienie funkcjonowania w tych obszarach, które są najbardziej problematyczne. To prowadzi do podniesienia jakości życia, większej samoświadomości oraz zwiększenia szansy na zdrowe relacje. Łatwiej jest również wykorzystać mocne strony jednostki.

Czy z autyzmem wysokofunkcjonującym można prowadzić normalne życie społeczne?

To zależy od konkretnego przypadku. Jak już mówiliśmy, spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowane i każdy przykład jest zupełnie inny. Wielu specjalistów skłania się ku temu, aby w odniesieniu do autyzmu nie używać już określenia zaburzenie rozwoju, ale odmienne style poznawcze. To właśnie od indywidualnych stylów poznawczych rozwijany już od wieku wczesnodziecięcego zależeć będzie późniejsze życie. Istnieje szansa, że świadoma osoba z autyzmem wysokofunkcjonującym będzie w stanie całkowicie normalnie i prawidłowo funkcjonować w społeczeństwie, wywiązując się z różnych ról rodzinnych i zawodowych.

Ważna jest jednak diagnoza, która po pierwsze pozwala na głębszy wgląd w siebie, a także stałe trenowanie umiejętności społecznych. Ponadto, bliskie osoby stają się bardziej wyrozumiałe, ponieważ lepiej rozumieją niektóre zachowania osoby autystycznej. A zatem, tak, istnieje prawdopodobieństwo, że osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym będą w stanie normalnie i prawidłowo funkcjonować w społeczeństwie, ale zależy to od czynników indywidualnych.

Kiedy warto udać się po pomoc do specjalisty?

W przypadku autyzmu dziecięcego to rodzice i opiekunowie muszą dostrzec pierwsze objawy i zachowania świadczące o możliwości zaburzeń ze spektrum autyzmu. Widząc niepokojące sygnały warto dowiedzieć się więcej o kryteriach diagnostycznych. Bardzo popularne jest ogólnodostępne narzędzie M CHAT R, które pozwala na skuteczniejszą obserwację zachowań nietypowych. Na podstawie tego narzędzia rodzice mogą sprawdzić, jak duże jest ryzyko zaburzeń ze spektrum autyzmu. Mając uzasadnione podejrzenia warto udać się do poradni psychologiczno pedagogicznej.

Jak już mówiliśmy, dzieci z HFA często rozwijają się na tyle dobrze, że ich rodzice nie widzą powodów ku temu, aby odwiedzić specjalistę. Osoba dorosła może jednak odczuwać trudności typowe dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Warto dokładnie poczytać o tym, jak objawia się autyzm u dorosłych. Ponadto, wszelkie trudności społeczne powinny być przesłanką za odwiedzeniem psychologa. Nawet, jeśli nie jest to autyzm, być może cierpisz na inne zaburzenie, które bardzo niekorzystnie odbija się na relacjach interpersonalnych.

Autyzm wysokofunkcjonujący a zespół Aspergera

Dawniej jednostki te były klasyfikowane oddzielnie, natomiast dziś autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera to wymienne pojęcia, które odnoszą się do osób, których rozwój intelektualne nie jest zaburzony, natomiast pojawiają się trudności w interakcjach i komunikacji z innymi ludźmi. Szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą dotykać nawet 1% wszystkich dzieci. Tymczasem w latach 80-tych badania wskazywały na zaledwie 0,05%. Wiele wskazuje jednak na to, że niekoniecznie przybywa osób z autyzmem, co przybywa osób ze zdiagnozowanym autyzmem, a to duża różnica.

Zespół Aspergera jest czasami określany chorobą geniuszy, aczkolwiek jest to błędne i mylne określenie. Iloraz inteligencji osób z autyzmem wysokofunkcjonującym jest zbieżny z rozkładem normalnym, co wskazuje na to, że najwięcej osób posiada iloraz na przeciętnym poziomie, podczas gdy jednostki odznaczają się inteligencją wybitną. Jednak to właśnie fakt występowania wybitnej inteligencji u osób z Zespołem Aspergera sprawił, że pojawiło się określenie „choroba geniuszy”. W praktyce, high functioning autism przyjmuje jednak bardzo różnorodne postacie i każdy przypadek jest na swój sposób odmienny i charakterystyczny.

Znane osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym

W sieci możemy znaleźć wiele artykułów na temat sławnych osób z Zespołem Aspergera. Wiemy np., że zaburzenie to dotyczy Lionela Messiego, Elona Muska czy też Billa Gatesa. Obok nich wymienia się jednak wielkie umysły z przeszłości, na czele z: Albertem Einsteinem Isaaciem Newtonem czy Wolfgangiem Amadeuszem Mozartem. Pamiętajmy jednak, że samo pojęcie autyzmu powstało dopiero w 1943 roku, a zatem długo po śmierci wspomnianych geniuszy. Ciężko zatem stwierdzić, czy faktycznie były to osoby autystyczne, czy też po prostu ludzie ekscentryczni i nieco dziwaczni.

Faktem jest jednak, że osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym często zdradzają wybitne zdolności. Objawia się to zwłaszcza w obszarze pamięci, analitycznego myślenia oraz dużej wprawy w działaniach matematycznych. Można także wskazać talent muzyczny (zwłaszcza do pianina), inteligencję przestrzenną oraz talent do rysunków. A zatem, wśród osób z HFA rzeczywiście można wspomnieć jednostki wybitne, które spełniają się w wielu obszarach nauki, biznesu czy sztuki.